Témoignage de Carole : le régime cétogène contre le cancer du sein de grade IV

EatFat2BeFit : Nous tenons à vous remercier pour cet entretien Carole. Par expérience nous savons que rendre publique sa lutte contre la maladie n’est pas chose facile. Tout d’abord pouvez-vous vous présenter, et nous expliquer votre façon de vous alimenter avant la maladie et quel était votre mode de vie au sens large ?

Carole : Avant la maladie et même pendant et après le grade III, je vivais une vie à cent à l’heure. Hyper speed, touche à tout, une idée à la minute, je courais constamment plusieurs projets à la fois en parallèle de mes activités professionnelles (cinq vers la fin de mon cancer de grade III). J’en ai même rajouté une à la fin de mes traitements certainement comme un signe de revanche sur la vie. J’ai compris quand le stade IV est arrivé que je faisais fausse route avec mon hyperactivité.

Quoi qu’il en soit mon alimentation correspondait – comme pour beaucoup de monde – à mon rythme de vie. C’est-à-dire pour le midi « de la restauration rapide » le plus souvent. Au mieux du type « buddha bowl healthy », au pire un sandwich club, un pan bagnat, un libanais, des frites… Le plus souvent accompagné d’un petit dessert plus ou moins calorique sans oublier mon éternel coca zéro pour « faire couler » !

En semaine je mangeais rarement le matin mais je me rattrapais copieusement le week-end. Avec ma famille, nous avions pour tradition d’organiser des brunchs gargantuesques. C’est-à-dire qu’un repas de famille ordinaire à côté de ça, pourrait passer pour un petit goûter ! Quiche, pissaladière, œufs, fromage, pains de toutes sortes, viennoiseries, soufflé au citron et jus d’orange frais, c’était le minimum !

Nos dîners étaient généralement « équilibrés ». Le moment avec les enfants où l’on échange, on rigole et on mange sans se soucier réellement de notre satiété. Je cuisinais certes des légumes mais la base restait essentiellement des glucides (pâtes sous toutes leurs formes, couscous, pomme de terre en gratin…). Grands amateurs de pains dans la famille, nous prenions souvent du fromage avec en fin de repas. Pour quasiment chaque dîner un fruit, un une pâtisserie ou un dessert industriel lacté venait clôturer nos repas.

En fait il n’y avait que la viande et la charcuterie que je ne mangeais quasiment jamais sans être pour autant végétarienne.

EatFat2BeFit : Pouvez-vous nous expliquer un peu plus votre maladie, votre premier diagnostic de cancer du sein de grade III, comment a-t-il été traité ?

Carole : Je sentais depuis quelque temps quelque chose sur le dessus de mon sein droit. Seulement, avec mon alimentation assez riche, je faisais régulièrement des régimes amaigrissants et lors de mon avant-dernière perte de poids conséquente (de l’ordre de plus de dix kilos) j’avais déjà ressenti comme une grosseur à cet endroit. C’était en 2011, on m’avait alors immédiatement envoyé passer une mammographie. Les conclusions furent basées sur ma perte de poids, suffisamment importante pour que la graisse perdue laisse apparaître le muscle de façon plus saillante. Raison pour laquelle j’avais cette sensation nouvelle au toucher. 

Fin 2017, j’ai perdu de nouveau environ neuf kilos. Aussi quand j’ai senti cette forme sur le sein en février 2018 je ne me suis pas inquiétée. J’ai pensé qu’à nouveau je sentais mon muscle. Deux mois plus tard, jugeant que cela grossissait je suis allée consulter. On m’a diagnostiqué une tumeur de plus de sept centimètres et trois ganglions touchés du côté droit.

Partant de là j’ai parcouru le protocole classique dans l’ordre suivant : trois grosses chimios toutes les trois semaines, suivies de neuf plus supportables toutes les semaines de septembre 2018 à janvier 2019. La tumeur n’avait pas suffisamment diminué pour éviter l’ablation mais assez pour conserver l’enveloppe. On m’a donc opéré le sein et ôté neuf ganglions le 4 mars 2019 et reconstruite immédiatement. En mai j’ai débuté les rayons jusqu’au 3 juin 2019.

Parallèlement au traitement médical j’avais entendu dire que le cancer et le sucre allaient de mèche. J’ai donc arrêté les sucres rapides et je ne buvais plus du tout d’alcool (sans être une grande consommatrice à la base). Une thérapeute m’accompagnait psychologiquement et pour stopper le feu des rayons j’ai fait appel à une énergéticienne. Au niveau des compléments alimentaires, une naturopathe m’a fait découvrir la mycothérapie. J’ai donc pris pendant toute la durée des traitements des gélules à base de champignons qui m’ont bien aidée à supporter la chimio avec laquelle j’avais bien failli y passer. Je ne pesais plus bien lourd pendant les deux premiers mois de traitement.

EatFat2BeFit : Vous avez 43 ans et ce sont des épreuves difficiles que vous partagez avec nous. Mais ce n’est malheureusement pas terminé. C’est ensuite un problème au genou qui vous pousse à consulter et alors on découvre une aggravation de votre cancer du sein avec des métastases sur le squelette ? Quelle est la situation exactement à ce moment-là ?

Carole : En effet je pensais avoir un problème méniscal depuis plusieurs mois quand on a découvert que c’était une tumeur qui rongeait la tête de fémur gauche. En fait depuis les dernières chimios en janvier 2019, je me plaignais de douleurs, particulièrement aux articulations. L’équipe soignante me disait toujours que cela faisait partie des effets secondaires de la chimio qui disparaîtraient à la fin du traitement. J’ai donc pris mon mal en patience et effectivement les douleurs ont disparu dans les deux mois qui ont suivi sauf au genou gauche. Comme je vis toujours à cent à l’heure et que je jouais une pièce de théâtre dans laquelle je tombais chaque soir sur le genou gauche j’ai laissé passer le temps sans m’inquiéter, pensant que j’avais dû me fissurer le ménisque. En juillet les douleurs étaient devenues constantes donc j’ai consulté un spécialiste. La radio ne montrant rien d’anormal, il m’a été prescrit des séances de kiné. Seulement au moment de les débuter, sans aucune raison apparente, j’ai fait un rejet de la prothèse posée quatre mois avant, m’obligeant à me faire hospitaliser une semaine pour son retrait. Dix jours après ma sortie de l’hôpital j’ai fait une hémorragie interne à la suite de la dernière opération. À ce moment-là le genou est devenu secondaire jusqu’à ce que j’en vienne à prendre des béquilles quelques mois plus tard. En activité sur une nouvelle pièce de théâtre, j’ai donc décidé de serrer les dents pour me laisser une chance de finir toutes les représentations. Malgré mes efforts, je n’en ai pas eu la possibilité car le confinement est arrivé. J’ai dû attendre le mois d’avril pour revoir le spécialiste. À ce moment-là il a demandé une IRM puis un scanner et on m’a appris que c’était une tumeur de la taille d’une boîte d’allumettes familiale. 

De là, une nouvelle biopsie, un nouveau PET Scan, révélant six tumeurs au total sur le squelette. Donc cinq autres, mais beaucoup plus petites. Deux d’entre elles positionnées sur la colonne vertébrale menaçaient la moëlle épinière et ont provoqué en moi pour la toute première fois un réel sentiment d’urgence pour ma survie.

J’ai également découvert que le seul et unique PET Scan réalisé pour le stade III de mon cancer avait été arrêté à mi-cuisse. On ne peut donc pas savoir si le cancer avait déjà atteint un stade métastatique en juillet 2018. Dans le fond peu importe, puisque dans l’affirmative, cela implique que les métastases ont résisté à la chimiothérapie.

On m’a donc fait des rayons sur le genou pour stopper la douleur essentiellement, puis on m’a prescrit divers traitements oraux dont l’hormonothérapie, que dieu soit loué j’avais refusé de prendre au moment où j’ai fait le rejet de la prothèse.

Je dis « dieu soit loué » car les premiers effets secondaires de ce traitement dans les cinq ans au minimum étant d’une part la prise de poids (tendance naturelle dans mon cas sans traitement) et d’autre part des douleurs articulaires ou osseuses que j’avais déjà suffisamment endurées. Je voulais qu’on me fiche la paix. Si j’avais accepté l’hormonothérapie, je ne me serais jamais inquiétée du signal de mes douleurs au genou…

Ce qui m’a donc poussé à la remise en question totale de mon alimentation, venue donc de ce sentiment d’urgence vitale, de ne plus suivre le protocole comme « un toutou », et d’être actrice de ma guérison.

Si à l’époque du stade III de mon cancer, j’ai enlevé les sucres rapides de mon régime alimentaire, alors qu’aucun oncologue ne me l’avait conseillé, c’était seulement parce que ma naturopathe pharmacologue me l’avait vivement recommandé. J’ai essayé sans plus de conviction, car on reçoit tellement d’informations souvent contradictoires dans un moment difficile de sa vie. Je n’arrivais plus à penser par moi-même ni à faire mes choix en conscience. D’autant que le corps médical exerce une pression très forte quand vous vous écartez du chemin qu’il a balisé pour vous.

J’ai commencé à prendre ma guérison en main au moment où je pensais être guérie. Et l’avenir m’a prouvé qu’agir c’est guérir.

Il faut bien comprendre qu’avec le PET Scan il y a ce qu’on voit et ce que l’on ne voit pas. Je suis persuadée que la tumeur au genou était déjà là dès le début, mais que les autres tumeurs étaient alors trop petites pour être détectables. Comme ils ont arrêté à mi-cuisse l’examen on n’avait aucune chance de la voir. Je ne considère pas cela comme une négligence de leur part. Seulement une simple échographie de contrôle à la fin des traitements me parait « très léger » même si je ne prône pas les examens à tout va.

À ce moment-là j’ai commencé non pas à douter de la médecine, mais à prendre conscience que la guérison ne viendrait pas QUE de la médecine. Elle ne viendrait pas non plus de tous les « on dit » mais plutôt de mon expérience.

Le déclic concernant le sucre s’est fait quand j’ai appris que le PET Scan révélait les tumeurs grâce à l’injection d’un produit radioactif ajouté à du glucose.

EatFat2BeFit : Malheureusement Carole, l’expérience que vous relatez confirme ce que d’autres ont aussi pu vivre. Votre prise de conscience et votre décision de devenir acteur de votre guérison sont déterminantes dans votre processus de guérison. Continuons à comprendre votre cheminement si vous le voulez bien. Quelle était votre alimentation au moment où l’on vous a diagnostiqué les métastases ?

Carole : À la fin des traitements du grade III en juin 2019, je ne mangeais toujours pas de desserts et ne buvait pas d’alcool. Je ne buvais plus non plus mon fameux COCA ZERO depuis quasiment un an. Seulement quand j’ai fait l’hémorragie dix jours après le rejet de la prothèse, j’ai été obligée d’annuler un superbe voyage planifié depuis des mois avec mon mari et les enfants pour fêter ma guérison. À ce moment-là, pour la première fois, j’ai ressenti une telle injustice, une telle colère qu’une fois sortie de l’hôpital mon mari a décidé de laisser les enfants aux grands-parents et de m’emmener me reposer dans un bel hôtel niché au cœur de la forêt.

Le matin ils proposaient un buffet hallucinant et le soir un menu en 4 plats de fins gourmets. À ce moment-là j’ai donc recommencé à manger sucré en me disant “tu ne l’as pas volé avec tout ce que tu as enduré”. Après l’été 2019 je n’ai pas repris mon régime sans sucres rapides mais plutôt mes bonnes vieilles habitudes. Après la période des fêtes de Noël, je mangeais comme avant mon cancer. J’étais revenue à mon alimentation de départ et j’ai repris 4 kilos de trop sans m’en rendre compte.

EatFat2BeFit : Puis vous découvrez le jeûne et le régime cétogène sur les conseils de votre kiné ? Mais votre oncologue n’est pas très enthousiaste. Racontez-nous votre découverte du régime cétogène et sa mise en place.

Carole : Quand j’ai compris que j’étais passée au stade IV de mon cancer, que la durée de vie moyenne était de 26 mois et que d’après les médecins au mieux on ralentirait la progression de la maladie, j’allais tellement bien hormis ma douleur au genou que je me suis dit « non je ne rentrerai pas dans leurs statistiques ». Pour ne pas y rentrer il fallait faire autre chose que suivre bêtement le nouveau protocole. Les traitements médicamenteux ok mais pas seulement ! 

Je me suis d’abord dit que j’allais trouver une clinique spécialisée, à l’étranger s’il le fallait, ne trouvant pas en France, pour effectuer de longues périodes de jeûnes sous assistance médicale. Le problème c’est que plus je cherchais plus je lisais qu’il était vivement déconseillé de faire ce genre de jeûne dans le cadre d’un cancer sous peine d’affaiblir mon organisme et surtout de perdre en muscle. Ce qui dans mon cas était inenvisageable, ma tête de fémur gauche étant rongée aux deux tiers, je risquais la fracture. Le traitement que je prenais affaiblissant considérablement les défenses immunitaires, une opération serait un risque considérable. Mon avis est que les jeûnes paraissent plus préconisés sur de courtes périodes entourant une séance de chimio par exemple.

Néanmoins, plusieurs fois mes recherches m’ont amenée sur la piste du régime cétogène plutôt que celle du jeûne. J’en ai parlé à ma kiné en lui apprenant la nouvelle et de suite elle m’a donné des bouquins pour que je me lance. Trouvant le système de calcul fastidieux, j’ai décidé de prendre un rendez-vous chez une nutritionniste spécialisée pour qu’elle me guide. J’avais déjà fait trois jours de menus cétogènes quand je l’ai rencontrée. 

Elle-même avait eu un cancer dix ans auparavant et mangeait plus ou moins ainsi depuis. Cela m’a donc motivée. De plus il n’y a qu’à la voir physiquement pour comprendre qu’elle est raccord avec ce dont elle parle. Ça me sidère toujours de voir des nutritionnistes qui vous disent comment manger pour garder la ligne alors qu’eux-mêmes ont nombre de kilos à perdre !

Dans un premier temps elle m’a conseillé de ne pas me prendre la tête avec les ratios, le changement de vie étant déjà suffisamment important à mettre en place. Elle m’a proposé de suivre un plan de repas type pour être sous la barre des 25 grammes de glucides journaliers autorisés. J’ai débuté le 24 avril 2020 soit 3 mois avant le premier PET Scan de contrôle, durant la phase d’une nouvelle série de rayons préalable aux traitements par voie orale.

EatFat2BeFit : Vous suivez donc un régime cétogène strict à moins de 25g de glucides nets par jour. Le PET Scan de contrôle a-t-il donné des résultats positifs au bout de seulement 3 mois ?

Carole : Sur les six tumeurs métastatiques de départ, plus que quatre « matchaient ». La plus petite sur la colonne et celle sur la 7ème côte avaient disparu. La plus grosse sur la colonne ainsi que sur le fémur droit ne se voyaient quasiment plus. Enfin celle sur ma hanche ainsi que la grosse au niveau de mon genou gauche avaient diminué de plus de 50%. Mon fémur gauche montrait même des signes de reconstruction !

Pourtant le corps médical m’avait bien préparée à cet examen, m’expliquant qu’en seulement deux fois trois semaines de traitement, et ayant dû baisser le dosage lors du deuxième cycle, il ne fallait pas que je m’attende à un quelconque résultat. En filigrane ce contrôle était réalisé pour surveiller les tumeurs sur la colonne afin de préserver la moëlle épinière par des séances de rayons au besoin.

Mon oncologue était lui-même très surpris d’un tel résultat en si peu de temps. Le même oncologue qui m’avait rigolé au nez lorsque je lui avais demandé la permission de suivre un régime cétogène. Me disant : « ça ou rien ce sera pareil. Vous imaginez bien que si ça ne tenait qu’à l’alimentation ce serait trop simple ». Trop simple ? Mais pourquoi tout le monde ne s’y met pas alors si c’est si simple de vivre à contre-courant de la société ? 

Bien sûr il doit se dire, un stade IV c’est le stade ultime, on ne va pas la faire suer pour ce qui lui reste à vivre avec des frustrations alimentaires en plus ! Mais pourquoi ne pas au moins proposer un régime cétogène comme il propose son médicament ? Laisser le choix au patient de le tenter ou pas. De voir si en effet ce sera trop de contraintes ou non pour la personne. Car au départ oui ça peut paraître insurmontable de remettre son alimentation en question à ce point-là mais c’est l’affaire de quinze jours difficiles. Après de nouvelles habitudes surgissent.

EatFat2BeFit : En effet Carole, il est toujours aussi surprenant de constater qu’en 2020 le régime cétogène n’est toujours pas proposé pour accompagner un patient luttant contre un cancer. Étant donné la littérature scientifique déjà disponible, on est en droit de se demander si c’est une négligence isolée ou plus grave encore… En particulier pour les cancers où tout l’arsenal thérapeutique a déjà été essayé. D’ailleurs nous attendons avec impatience les résultats de la toute dernière étude sur le régime cétogène  menée depuis 2017 pour votre cancer.  Avez-vous continué le régime cétogène après ce PET Scan de contrôle ?

Carole : Alors on pourrait s’attendre à ce que je réponde par un grand « OUI » très enthousiaste mais ça n’a pas été le cas, même si j’ai bien continué à manger cétogène. Je ne sais pas si c’est l’euphorie de ces bons résultats ou la période de congés annuels qui est arrivée, teintée de déconfinement, mais j’ai décidé la chose suivante : comme j’allais être contrôlée régulièrement j’allais pouvoir tester des adaptations alimentaires et voir quelle incidence cela pourrait avoir sur mes métastases.

Ainsi tout ce mois d’août 2020, j’ai réintégré le fromage quotidiennement ou presque. Au départ tout se passait bien. Cependant à partir de la fin du mois d’août, plus moyen d’avoir un transit normal. Ce qui était pourtant un des premiers effets positifs du régime cétogène, constaté durant les trois premiers mois.

C’est la raison pour laquelle j’ai mis du temps à vous accorder cette interview. Je me suis mise à douter. Je ne savais pas pourquoi si soudainement cela avait changé car les produits laitiers font partie de l’alimentation cétogène. En prime j’étais hyper fatiguée alors que je revenais de congés.

J’ai donc décidé d’arrêter le fromage courant septembre et mon état a commencé à s’améliorer petit à petit. Sans revenir à ce qu’il était pour autant.

Du coup fin septembre j’ai pensé arrêter le régime cétogène et passer peut-être à un régime hypocalorique plus classique. Mais d’expérience je savais, avec la multitude de régimes restrictifs déjà essayés par le passé, que je serais en état de frustration permanente, toujours obnubilée par le fait de manger durant ces périodes de restriction, donc toujours en stress.

Je savais aussi que chaque fois j’avais des fringales quand je suivais une diète particulière, que mon poids faisait le yoyo, ce que je n’aimais pas du tout.

Même durant le stade III de mon cancer, arrêter uniquement le sucré avait souvent été ressenti comme déprimant. Seule la question de vie ou de mort derrière me permettait de tenir, mais je sais ce qu’il m’en coûtait.

Avec le régime cétogène le seul désagrément (si toutefois cela en est un), c’est de devoir tout cuisiner. De ne pas pouvoir passer à la boulangerie du coin prendre son pain « KETO » vous voyez ce que je veux dire ? Certes, c’est parfois pesant mais à côté de tout ce que j’endurais avant quand je passais à table ou devant la glace, c’est peu de chose ! La culpabilité, les prises de tête, les restrictions, les craquages… Depuis cinq mois et demi je mange les quantités que je veux, je mange des “desserts cétogènes” quasiment à chaque repas et je ne grossis plus. Je suis petit à petit revenue à mon poids de mes dix-huit ans (j’en ai 44) et je n’en bouge plus.

Avec le régime cétogène je soigne mes problèmes de poids et mon cancer en même temps. En demander plus pourrait me faire passer pour une enfant gâtée, non ?  Alors j’ai continué mais j’ai préféré attendre de le ressentir profondément avant d’accepter de répondre à votre interview. 

D’autant que question « médecines parallèles » difficile de compter sur la « médecine traditionnelle » pour répondre à vos questions objectivement. Mon oncologue m’encourage uniquement à prendre le médicament et ne considère pas le régime cétogène. Ou alors si je lui rappelle qu’en Allemagne ses homologues proposent aux patients qui le souhaitent de suivre un régime cétogène pour accompagner les traitements, il me répond laconiquement « oui mais nous on n’a pas d’études sur le sujet » !

Également j’ai pu constater à quel point le traitement IBRANCE (le palbociclib est un inhibiteur de deux kinases dépendantes des cyclines) avait une énorme incidence sur mon corps et donc a pu contribuer à mes doutes. Je le prends depuis le mois de juin 2020 et j’ai déjà fait deux neutropénies de grade 3. Sans globules blancs pas de défenses immunitaires, par conséquent un transit malmené malgré tout ce que je peux lui apporter de meilleur dans mon alimentation. Au départ j’ai mis mes troubles digestifs sur le compte de ma consommation soudaine de fromage et je pense qu’en effet ça n’aidait pas. Cela étant, être sous antibiotiques trois semaines par mois, car l’IBRANCE c’est ni plus ni moins que ça, forcément, ça n’aide pas ma flore intestinale.

Donc à présent je suis en paix avec ma nutrition, je m’accorde du fromage de temps en temps et parfois une coupe de champagne. Pour le reste je fais des couscous, des spaghettis alle vongole, des moules frites, des riz coco crevettes et autres petits plats gourmands sans utiliser de pâtes, de semoule ou de pomme de terre… je me serre de toutes les astuces glanées de-ci de-là, pour créer mes plats et desserts cétogènes. Et comme j’entends souvent mon mari le dire, c’est fou à quel point on mange varié en régime cétogène !