Témoignage de Stéphane qui vient à bout de sa dysphonie spasmodique réputée incurable grâce à l’alimentation cétogène

Stéphane : J’ai 49 ans, je suis professeur d’université, je fais de la recherche en mathématiques. J’ai une activité sportive régulière et intense en sports de combats. 

J’avais une alimentation assez classique et relativement équilibrée (par rapport aux standards classiques), avec il est vrai un goût très prononcé pour les glucides (pâtes, riz, pain, pommes de terre) et le sucré (fruits, bonbons).

Stéphane : Au départ c’était une volonté de surveiller un peu mon poids. Pas grand chose, en fait ; j’avais juste envie de perdre quelques 5 kilos. C’est un collègue sud-africain qui m’a parlé du LCHF (qui est très répandu en Afrique du Sud, sous l’impulsion en particulier du Pr Tim Noakes ; en Afrique du Sud on trouve facilement des produits ou des plats « Banting » dans les restaurants). Il m’a expliqué les grands principes et je m’y suis mis le jour même ! C’était il y a deux ans.

Stéphane : Indépendamment de ça, je suis touché depuis 8 ans par une dysphonie spasmodique ; c’est un trouble neurologique, du même type que Parkinson (c’est à dire que les commandes neurologiques du mouvement musculaire sont détériorées et que le mouvement s’effectue de manière imprécise, avec des tremblements ou des spasmes). Mais pour la dysphonie spasmodique c’est très localisé, ça ne touche que les cordes vocales. Le résultat est une voix très tremblotante, de grandes difficultés à parler.

Sachant que j’assure des cours devant des amphis de 100-200 étudiants, que je fais des conférences internationales, c’est un gros handicap !

Le traitement usuel pour ce trouble consiste en des injections de Botox dans les cordes vocales. Le Botox rigidifie le muscle et apporte un soutien empêchant les tremblements. Beaucoup d’inconvénients à cette approche : l’injection en elle-même est un acte hospitalier pas particulièrement agréable, l’effet dure 3 mois à peine et provoque une aphonie au début de la période et une grosse perte de puissance en permanence. J’ai tout de même vécu environ 6 ans avec ces injections.

Stéphane : J’ai attaqué le régime LCHF assez sérieusement tout de suite. Je ne comptais pas les glucides, mais je savais ce que je pouvais manger ou non. J’ai fait ça de manière assez cool, en particulier je ne me restreignais pas sur les fruits. Je faisais quelques écarts, un ou deux repas par semaine. Je rappelle que je ne visais à ce moment là qu’un régime « Low Carb », je ne connaissais même pas la notion de cétose.

Les effets bénéfiques se sont fait sentir très vite : perte de poids et surtout grande forme physique. Il faut dire que je fais beaucoup de sport, avec des séances parfois très exigeantes. Moi qui avais toujours eu du mal à terminer mes séances, je me suis retrouvé d’un coup avec une forme, une endurance, que je n’avais jamais connues.

La découverte du lien avec la dysphonie a été un coup du hasard. La phoniatre qui me faisait des injections est décédée deux mois après mon début de diète LCHF. C’était la seule à faire les injections de Botox dans le larynx sur plusieurs départements, c’est un acte chirurgical très précis. Je me suis retrouvé en fin de période d’action du Botox, sans solution et avec ma voix qui dégringolait. Ce n’était pas simple de trouver quelqu’un d’autre pour faire ces injections, ça a traîné un mois facilement. J’en étais donc à 3 mois de régime LCHF et plus de 4 mois sans injection, quand je me suis rendu compte que petit à petit ma voix allait de mieux en mieux, que je reprenais plutôt bien le contrôle.

Ce qu’il est important de comprendre c’est qu’à l’époque je n’ai pas fait le lien entre ce mieux et le régime LCHF que je faisais.

Ca a duré ainsi pendant des mois, avec cette amélioration sensible, mais pas non plus extraordinaire. Quelques mois plus tard, ayant atteint un poids bien en dessous même de ce que je voulais, j’ai commencé à relâcher un peu le « low carb ». Par contre je continuais à m’y intéresser de près car j’avais convaincu ma petite amie de l’époque. Et c’est là que j’ai lu des choses sur la cétose, la diète cétogène et les effets bénéfiques possibles de la cétose. Tout cela a pris beaucoup de temps, et moi j’alternais des périodes low carb et des « craquages ». Et la qualité de ma voix fluctuait beaucoup aussi …

Le point c’est que je n’arrivais pas à être complètement convaincu que c’était la cétose qui m’aidait. Il faut noter qu’il n’y a aucune littérature médicale que j’aie pu trouver sur le bénéfice possible de la cétose sur les dysphonies ou autres dystonies.

Cet été je me suis lâché complètement et je n’ai plus fait aucun effort pour éviter les glucides. Le résultat a été saisissant, je n’ai jamais été aussi mal avec ma voix. A la fin de l’été, c’était complètement désespérant même, j’avais un mal fou à communiquer tout simplement.

La perspective de la rentrée universitaire et des cours dans ces conditions m’ont fait peur et m’ont motivé à tenter la voie « cétose » sérieusement et sur la durée, pour voir. A la même période, j’ai contacté une cousine neurologue à Paris pour lui parler de tout ça. Ce n’est pas sa spécialité, mais elle m’a dit que la dysphonie « pourrait être due à un trouble du métabolisme glucidique » et qu’effectivement ça ne coûtait rien d’essayer la voie cétogène.

Je m’y suis donc mis depuis fin août à fond, très sérieusement. Et là les résultats ont dépassé toutes mes espérances en à peine 10 jours. J’ai retrouvé une voix que je n’avais pas eue depuis 8 ans, des grandes facilités, même en amphi. Et c’est de mieux en mieux presque chaque jours, je retrouve des possibilités que j’avais complètement perdues : conversation normale, discussions au téléphone, voix soutenue même le soir ou fatigué (ce qui en général était un vrai obstacle)

Cela fait, au moment où j’écris, un mois et demi que je suis en cétose forte et franchement je retrouve une nouvelle vie !

Stéphane : Au début de la diète, et à chaque fois que je la reprenais après un arrêt : j’ai eu des maux de tête. C’est, je pense, la seule vraie gêne que j’aie eue. Ça durait une petite semaine à chaque fois.

Stéphane : Oui, je la suis avec des bandelettes urinaires. Mais maintenant que je suis parti pour y rester et m’installer dans une cétose permanente, je sais qu’à un moment les bandelettes urinaires peuvent ne plus être aptes à déceler la cétose, je vais donc sûrement passer à des tests plus fiables ; sanguins, en particulier.

Stéphane : Je l’ai abordé seul, à partir de conseils d’amis, puis ensuite avec l’appui de certains livres. Tous mes contacts avec des amis médecins sur ce sujet a donné lieu à des réactions négatives de leur part, ou alors visiblement à l’ignorance totale sur ce sujet.

Stéphane : J’en ai pris un petit peu. Maintenant que je m’installe vraiment dans la diète cétogène permanente, je vais en prendre régulièrement.

Stéphane : C’est moi. Je suis divorcé, avec mes enfants en garde partagée, donc je cuisine la plupart du temps. Même quand j’ai quelqu’un qui partage ma vie, je prends les choses en main, pour pouvoir respecter ma diète.

Stéphane : L’huile de coco ne faisait clairement pas partie de mes menus avant. Donc ça c’est un vrai ajout. Idem pour le chou-fleur que je n’appréciais pas beaucoup avant ; maintenant je le décline en pâte à pizza, en riz, en semoule pour taboulé …

Le reste n’est pas nouveau, mais par contre j’ai énormément augmenté leurs quantités depuis que je veux être en cétose : avocat, œuf, saumon, beurre, crème, charcuterie, légumes verts, mozzarella.

Stéphane : Tout a été difficile à bannir ! Au début : le pain a été très difficile à éviter (pour saucer, avec le fromage …), les pâtes (j’étais un fou de pâtes). Mais finalement, ça passe assez vite.

Par contre ce qui ne passe pas, ce sont les envies de bonbons et surtout de fruits. J’adore les fruits. Ce régime serait parfaitement vivable si on pouvait se laisser aller sur les fruits. Je pense que c’est ça qui me coute le plus.

Stéphane : Oui, j’aime manger, j’ai toujours aimé bien manger, manger des plats gouteux, avec des produits de qualité. Non, cette diète n’est pas du tout incompatible avec le plaisir de manger … bien au contraire. Mais, effectivement, la partie dessert de cette diète reste la partie la plus décevante.

Stéphane : Au restaurant, je fais attention, je fais attention au choix du restaurant, pour être sûr que je pourrais y trouver quelque chose qui me convient. Parfois, au travail, nous avons des buffets, des pots, dans ce cas j’évite au maximum, je ne prends que ce qu’il m’est possible de prendre.

Avec mes enfants, je ne leur impose pas ma diète. Je leur fais parfois des plats typiquement Banting qu’ils aiment bien (pizza banting, taboulé chou-fleur, pancakes, muffins low-carb …), mais il m’arrive franchement souvent de préparer deux repas différents : un pour eux et un pour moi ; ou en tout cas, je modifie une partie de ce que je leur sers pour m’adapter à mes contraintes.

Stéphane : Non, elle est très peu handicapante socialement, elle laisse accès à tellement de produits différents. C’est juste difficile de manger sur le pouce. Je voyage beaucoup, énormément même, et le fait de ne pas pouvoir attraper facilement un snack, un sandwich, dans une gare ou un aéroport, est vraiment parfois difficile.

Stéphane : Oui, plutôt beaucoup de sport, en particulier des sports de combat, de la self-défense. Dans des cadres ou des clubs très exigeants. Je me retrouve donc dans des séances vraiment difficiles, à combattre contre des jeunes qui ont 20 ans de moins que moi.

J’ai vraiment vu la différence depuis que je suis en régime low-carb : sur l’endurance surtout. C’est une énorme satisfaction.